Giáo dục cho trẻ tự kỷ: Hành trình "tự bơi" của phụ huynh có con tự kỷ

Giáo dục trẻ khuyết tật, đặc biệt là trẻ tự kỷ ở Việt Nam đang có những bất cập khiến hành trình chữa bệnh và đưa trẻ đến trường học càng khó khăn hơn.

Cuối tháng 11 vừa qua, dư luận cả nước bức xúc khi hình ảnh một bé trai 4 tuổi ở Nam Định bị đa tật (gồm khuyết tật trí tuệ, tăng động, điếc, câm kèm theo rối loạn phổ tự kỷ) bị các giáo viên của trường mầm non buộc dây vào cổ áo, cột lên song sắt cửa sổ.

Các giáo viên liên quan đến vụ việc đã bị xử lý kỷ luật, nhưng sự việc này phản ánh một thực tế hiện nay đó là giáo dục trẻ khuyết tật, đặc biệt là trẻ tự kỷ ở Việt Nam đang có những bất cập. Thậm chí đang có những khoảng trống pháp lý trong lĩnh vực này khiến hành trình chữa bệnh và đưa trẻ mắc chứng tự kỷ đến trường học hòa nhập càng khó khăn hơn.

Giáo viên chuyên biệt đang can thiệp cho trẻ tự kỷ

Nhóm PV Đài TNVN đã theo chân các gia đình để tìm hiểu về hành trình gian nan của các phụ huynh trong việc chữa bệnh và giáo dục hòa nhập cho con mắc rối loạn phổ tự kỷ. Bài 1 của chúng tôi có nhan đề: “Hành trình “tự bơi” của phụ huynh có con tự kỷ”.

Theo thống kê tại Mỹ, cứ 68 trẻ em sinh ra thì có 1 trẻ bị rối loạn phổ tự kỷ. Tại Việt Nam, ước tính số người tự kỷ có thể lên tới 1% dân số và con số này ngày càng tăng mạnh qua các năm. Thế nhưng, rất ít trẻ mắc rối loạn phổ tự kỷ được đến trường vì chính sách với cả học sinh và giáo viên đặc biệt gần như bỏ trống. Từ 3 tháng nay chị Nguyễn Thục Anh, ở Cẩm Phả, Quảng Ninh- một viên chức nhà nước đã phải xin nghỉ việc không lương lên Hà Nội thuê nhà trọ để hàng ngày có thể đưa con trai 34 tháng tuổi theo học tại trường Mầm non Ngôi sao sáng- trường chuyên biệt dành cho trẻ tự kỷ.

Chị Nguyễn Thục Anh cho biết, lúc 10 tháng tuổi, gia đình đã phát hiện con có dấu hiệu chậm phát triển. Khi đưa con đi bệnh viện khám, bác sỹ cũng kết luận là con chị bị chậm phát triển. Đến khi con được 2 tuổi, chị đưa con lên Bệnh viện Nhi Hà Nội khám và bác sỹ kết luận con mắc chứng tự kỷ. Ban đầu chị thấy shock và khó chấp nhận thực tế này. Sau khi bác sĩ tư vấn tìm trường học chuyên biệt cho con, chị mới tìm hiểu quyết định đưa con lên Hà Nội học để mong cải thiện tình trạng bệnh của con.

“Cho con đi nhà trẻ, con hay ốm, không được chơi với các bạn. Khi các bạn nặn đất sét thì cô cho con ngồi dưới bếp. Em buồn lắm, không biết làm thế nào. Ở Sản nhi Quảng Ninh, khoa tâm bệnh còn mới, giáo viên và trang thiết bị còn hạn chế. Mỗi ngày con chỉ được học nửa tiết cá nhân và chơi chung với các bạn nữa. Kích âm và xoa bóp thêm được nửa tiếng. 3 tuần 2 mẹ con ở trên đó cũng không được học liên tục, các cháu thì đông nên không thấy hiệu quả. Em đi hỏi, tìm hiểu và lên đây”, chị Thục Anh nói.

Cùng cảnh ngộ với chị Thục Anh, chị Nông Tú Trinh, ở xã Tân Thanh, huyện Văn Lãng, tỉnh Lạng Sơn cũng phải nghỉ bán hàng tại chợ cửa khẩu Tân Thanh từ 5 tháng nay để đưa con trai hơn 3 tuổi xuống Hà Nội chữa bệnh bởi Lạng Sơn hiện không có trường chuyên biệt dành cho trẻ tự kỷ.

“Chỉ có 2 mẹ con, ở nhà bố cháu phải trông anh lớn, mỗi người mỗi nơi. Ở địa phương có trường nhận dạy trẻ tự kỷ nhưng không cải thiện tình trạng. Tôi không được trao đổi với giáo viên về tình trạng của con. Cô giáo không thông báo con ở trường như thế nào để về nhà bố mẹ biết dạy thêm cho con. Ở đây thì giáo viên luôn trao đổi và hướng dẫn cách dạy thêm cho con ở nhà. Hiện con đã bật được hơi, khi tôi nói con làm theo sự chỉ bảo. Còn trước đây con làm theo ý con và không nghe lời”, chị Tú Trinh nói.

Không chỉ ở các tỉnh phía Bắc mà nhiều gia đình ở tận Vĩnh Long, Cà Mau cũng đưa con ra Hà Nội, tìm đến những trung tâm điều trị trẻ tự kỷ uy tín để chạy chữa và cho con theo học. Bởi lẽ, dù ở hầu hết các địa phương đều có trẻ tự kỷ nhưng chỉ ở các thành phố lớn như Hà Nội, thành phố Hồ Chí Minh mới có các trường, trung tâm chuyên biệt điều trị và dạy học cho trẻ tự kỷ. Nhiều phụ huynh cho biết, khi theo học ở các trường, trung tâm chuyên biệt, điều đáng mừng là các con đã có sự thay đổi rõ rệt về hành vi và nhận thức so với trước đây.

Mặc dù vậy, điều khiến các phụ huynh lo lắng là không biết con phải điều trị trong bao lâu vì chi phí chữa bệnh cho con trong thời gian dài đã khiến nhiều gia đình lâm vào cảnh nợ nần. Trung bình mỗi tháng, các gia đình phải chi tiêu từ 15 triệu đồng đến 20 triệu đồng gồm chi phí ăn, ở và chữa bệnh cho con trong khi thu nhập bị giảm sút vì một người phải nghỉ việc đi chăm con. Lo lắng nhưng nhiều phụ huynh cho biết, vẫn tiếp tục ở lại Hà Nội để cho con học tại trường chuyên biệt vì điều trị ở địa phương không hiệu quả.

Chị Nguyễn Thùy Dung, ở Lào Cai có con gái 4 tuổi mắc chứng tự kỷ chia sẻ: “Ở địa phương, em cũng tìm hiểu nhiều nhưng không có các trung tâm dạy cho các cháu bị tự kỷ, chỉ có những trung tâm hồi phục chức năng thì không hiệu quả. Hiện cơ sở vật chất ở các trường nơi em ở còn thiếu nhiều thứ và các cô giáo cũng không được trang bị kiến thức về trẻ tự kỷ. Em cũng không biết sau này về cho con đi học thì sẽ như thế nào”.

Trong hành trình tìm hiểu về giáo dục cho trẻ tự kỷ, ở bất kỳ trung tâm can thiệp dành cho trẻ tự kỷ nào ở Hà Nội, chúng tôi cũng dễ dàng bắt gặp những bà mẹ đến từ các tỉnh xa như chị Thục Anh, chị Tú Trinh, chị Thùy Dung. Không có môi trường giáo dục cho con tại quê nhà, họ đành phải khăn gói theo con tới các trung tâm chuyên biệt ở thành phố lớn và luôn mong chờ một ngôi trường sẵn sàng đón nhận con em họ:

Mong nhận được sự quan tâm của các cơ quan chức năng để phần nào giúp đỡ cho các gia đình bớt khó khăn trong quá trình tìm nơi điều trị và nơi học cho con. Mong là các trường học cử giáo viên học thêm về giáo dục chuyên biệt để các cháu được hòa nhập trường bình thường khi các cháu đỡ bệnh.

Một phụ huynh bày tỏ: “Tôi mong ở địa phương có Trung tâm như thế này để mình còn duy trì công việc và thuận tiện chăm sóc con hơn. Con cũng thuận tiện trong việc học hơn, hòa nhập với trẻ bình thường”.

 Phụ huynh khác mong muốn: “Em rất muốn đưa con về, nhà trường tạo điều kiện quan tâm đến con hơn. Em mong ngành giáo dục cũng cần đào tạo thêm về giáo dục trẻ tự kỷ trong môi trường giáo dục từ mầm non lên đến cấp 1, cấp 2”.

Mong ước là vậy nhưng các phụ huynh có con mắc chứng tự kỷ cũng nhận thấy một thực tế là hành trình đến trường của trẻ tự kỷ luôn gặp khó khăn không chỉ đối với gia đình, mà còn khó với cả người can thiệp, người hướng dẫn, dạy trẻ và cả hệ thống trường công lập, nơi các em học hòa nhập./.

Theo Minh Hường- Kim Thanh/VOV